26.10.22 13:12
19-21 октября в Общественной Палате России состоялся VII Всероссийский конгресс онкопациентов.
Большое внимание было уделено вопросу реабилитации онкологических пациентов с раком гортани. Данный вид локализации является одним из наиболее часто встречающихся среди пациентов-мужчин. Лечение патологии сопряжено с одной из самых травматичных операций, после которой пациентам приходится заново учиться говорить, что требует много времени и квалифицированного сопровождения.
Этим летом Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» совместно с НМИЦО ФМБА России выиграла президентский грант на реализацию социального проекта «Мультимодальная телемедицинская система комплексной дистанционной реабилитации пациентов с онкологическими заболеваниями головы и шеи», который позволит вывести эту работу на новый уровень.
«Мы должны будем сформировать базу пациентов, в которую сегодня включены 60 тыс. таких пациентов, – рассказал главный внештатный специалист оториноларинголог Минздрава, директор НМИЦ оториноларингологии ФМБА Николай Аркадьевич Дайхес. – Думаю, что, конечно, их больше. Второй вопрос – подготовка кадров, поскольку, по сути, мы формируем новую специальность: онкофониатр, онкофонопед. Такого в нашей стране еще не было, да и в мире этого не так много».
В рамках гранта предстоит организовать телемедицинские консультации для пациентов, проживающих в регионах. Крайне важно возродить отечественную методику реабилитации, отметил Николай Аркадьевич Дайхес.
В сегодняшней сложившейся ситуации специалисты и представители фармкомпаний вынуждены задуматься об оптимизации логистики жизненно важных лекарственных препаратов. Это стало одной из тем международного круглого стола (с участием представителей Таджикистана, Узбекистана), который прошел во второй день работы форума.
«В нашей стране клинические исследования западных фармкомпаний в связи с геополитической ситуацией были остановлены. Но мы надеемся на решение этой проблемы», – сказала Ирина Валерьевна Боровова, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, президент Всероссийской организации помощи пациентам «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!».
Участники круглого стола согласились, что какие бы сложности с логистикой не возникали у фармпроизводителей, пациенты не должны лишаться жизненно необходимых лекарственных препаратов.
«Мы убеждены, что медицина должна быть вне политики и будем прикладывать все усилия, чтобы пациенты не остались без необходимой помощи», – подчеркнула Боровова.
В кулуарах конгресса много говорилось о диспансеризации. Представители разных регионов страны рассказывали, что эта важная с точки зрения ранней диагностики онкозаболевания процедура по-прежнему плохо организована на местах и занимает несколько дней. Растянутость во времени приводит к тому, что многие люди отказываются от прохождения диспансеризации.
Немало нареканий вызывает и доступность медицинской помощи для онкопациентов. Так, согласно собственному опросу ассоциации «Здравствуй!» (с участием 1400 человек), почти половина ожидали начала лекарственной терапии свыше 2 недель, из которых около 10% – более 2 месяцев, а 13% – от 1 до 2 месяцев. При этом для того, чтобы получить таблетку, 9% опрошенных вынуждены каждый раз ездить за ней в дневной стационар.
«За последние годы наукой были созданы прорывные терапевтические решения, которые помогают эффективно бороться с онкологическими заболеваниями и значительно улучшают прогнозы пациентов, — отметила медицинский директор по направлению «Онкология и редкие заболевания» компании «AztraZeneca», Россия и Евразия, Евгения Логачева. — Важным элементом этой работы является повышение осведомленности о заболеваниях и новых методах лечения. Ключевую роль здесь играют пациентские сообщества, которые активно содействуют налаживанию диалога между администраторами здравоохранения, медицинскими специалистами и пациентами. Благодаря работе таких организаций и мероприятиям, подобным Конгрессу онкологических пациентов, десятки тысяч людей не просто узнают о новейших научных открытиях – они получают надежду на то, что их диагноз – не приговор».
В рамках конгресса Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» впервые опубликовала русскоязычное пособие по питанию для пациентов с диагнозом рак желудка или рак пищевода. Рекомендации охватывают комплексные вопросы питания: от предоперационного периода до этапа выздоровления, а также достижения и поддержания оптимальной массы тела. Перевод осуществлен при экспертной поддержке фармацевтической компании Servier.
Автор пособия — доктор Дакша Триведи, которая сама столкнулась с заболеванием и прошла весь путь от постановки диагноза до выздоровления. Скачать брошюру можно на сайте ассоциации в разделе «Пациентам».
Форум поддерживается компаниями Roche, AstraZeneca, Servier, Novartis, Astellas, а также волонтерами – студентами колледжа информационных технологий IThub college.
На конгрессе выступил детский хор "Семицветик" с солистом Даниилом Хачатуровым, которые исполнили гимн Российской Федерации.
Фото - пресс-служба Общественной Палаты РФ
